Terug

Elynn

Elynn

Esther: ‘Op zaterdag 26 januari werd Elynn ziek. Dat leek eerst gewoon een ‘verkoudheidje’, wat we de eerste dagen hebben aangekeken, tot ze minder ging drinken en begon te rochelen. De maandag erop hebben we de huisarts gebeld, die ons aanraadde om langs te komen omdat Elynn nog zo jong was. Na dit bezoek aan de huisarts zijn we naar huis gestuurd met een neusspray omdat ze wat verkouden klonk.'

Ze werd steeds zieker

'De dagen erna bleven haar klachten aanhouden en werd ze steeds zieker. We zijn toch weer naar de huisarts gegaan, die ons naar de kinderarts heeft doorverwezen. Daar kregen we een pufje voor Elynn voor thuis en kregen we als boodschap mee om te bellen als Elynn koorts zou krijgen en niet meer zou drinken. Op woensdag 30 januari, vier dagen na aanvang van de eerste klachten, dronk Elynn helemaal niets meer en kreeg ze koorts. Nadat we de kinderarts hebben gebeld werd Elynn diezelfde middag opgenomen met verdenking op het RS-virus.'

'Beademing, dat overkomt ons niet' dachten we

'Op het moment van de diagnose had ik wel ooit van het RS-virus gehoord. Toen mijn oudste dochter in november geboren werd heb ik gehoord dat jonge kindjes het kunnen krijgen en er heel ziek van kunnen worden. Maar dat Elynn er zó ziek van zou kunnen worden had ik me eigenlijk nooit gerealiseerd. Toen de artsen ons erop probeerden voor te bereiden dat je kind zo ziek kan worden dat ze niets anders kunnen doen dan beademing, dan denk je als ouders nog ‘dat overkomt ons niet’.

In de eerste dagen van de opname ging Elynn zo hard achteruit dat ze op 2 februari aan de beademing kwam te liggen. Hiervoor moest ze geïntubeerd worden en met de ambulance naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis met een kinder-IC gebracht worden. Wij wonen in Emmen, dus voor ons was dat Groningen. Hier heeft ze vier dagen aan de beademing gelegen. Toen ze dusdanig was opgeknapt mocht ze het weer zelf proberen. Normaal gesproken is het de bedoeling dat als je stabiel bent, je na 24 uur weer terug moet naar het insturende ziekenhuis. Maar Elynn had zo’n last van het taaie slijm dat ze nog een paar dagen langer moest blijven. Na uiteindelijk één week op de IC gelegen te hebben mocht ze weer terug naar het ziekenhuis in Emmen. Hier in Emmen heeft ze nog een paar dagen gelegen. Het ambulanceritje was voor Elynn erg zwaar: ze was heel benauwd, had weinig energie en drinken lukte niet. Er werd besloten nogmaals met Optiflow te starten, zodat ze een paar dagen rust zou krijgen. Langzamerhand kon ze nu gaan herstellen. Uiteindelijk mochten we, na bijna 3 weken, weer naar huis.'

Restverschijnselen

'Elynn bleef echter last houden van restverschijnselen van het RS-virus, waar de meeste kinderen na twee jaar overheen groeien. Ze was afhankelijk van een sonde omdat drinken niet lukte. Aanvankelijk werd dit gewijd aan de beademing en het heftige ziek zijn, maar sinds maart weten we dat Elynn’s  strottenklepje niet werkt en dat ze zich in alles verslikt. Omdat ze niet mee zelf mag eten en drinken wordt ze over een PEG-sonde gevoed. Dankzij het RS-virus zijn we hier achter gekomen. Elynn heeft natuurlijk een hele uitzonderlijke situatie wat dat betreft, het komt zo ook bijna nooit voor.  Maar nu gaat het  goed met Elynn, ze is heel vrolijk en ontwikkelt zich hartstikke goed. Ze is een blije dreumes.'

Volg je gevoel

'De belangrijkste les die ik zelf geleerd heb toen mijn dochter het RS-virus kreeg, is dat je echt je gevoel moet volgen. Dat als jij denkt ‘deze verkoudheid is meer dan een verkoudheid’, je bij artsen aan de bel moet blijven trekken. Dat je ook als je meerdere keren naar huis wordt gestuurd met een neusspray of met een pufje, en dat allemaal niet werkt, je wel het vertrouwen blijft houden dat jij het als ouder juist hebt. Je moet je buikgevoel vertrouwen. En wees niet bang om veel informatie te vragen. Vraag alles wat je wilt weten, ook al vraag je het 10 keer. Zorg dat de situatie voor jezelf duidelijk is. Ik denk dat de duidelijkheid ook een soort houvast geeft. Je weet natuurlijk niet hoe het precies gaat lopen, maar als je weet wat de mogelijkheden zijn geeft dat een zekere houvast.'

Bedankt voor uw reactie!

Heeft deze informatie u geholpen?

Graag horen we van u waarom niet, zodat we onze website kunnen verbeteren.

Deze website maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. Wij plaatsen zelf ook cookies om onze site te verbeteren.

Lees meer over het cookiebeleid

Akkoord Nee, liever niet