Onze activiteiten
Onze activiteiten
Vertegenwoordigen van het patiëntperspectief in wetenschappelijk onderzoek uitklapper, klik om te openen
Wij nemen deel in verschillende adviescommissies. In deze adviescommissies fungeren wij als onafhankelijk klankbord voor onderzoekers en behartigen wij de belangen van de patiënt in wetenschappelijk onderzoek. Via een constructieve dialoog met de onderzoekers zorgen wij ervoor dat de stem van de patiënt wordt gehoord in de medisch-wetenschappelijke setting.
Vormen international netwerk uitklapper, klik om te openen
Het RSV-Patiëntennetwerk is een organisatie die (ouders van) RS-patiënten met elkaar verbindt. Ons netwerk is verbonden met de medisch wetenschappelijke wereld en andere belanghebbenden op het gebied van het RS-virus. Het netwerk heeft o.a. contacten met academici, medische professionals, beleidsmakers, volksgezondheidsorganisaties, farmaceutische bedrijven en patiëntenverenigingen.
Vergroten algemene bekendheid uitklapper, klik om te openen
Via allerlei kanalen proberen wij de kennis over het RS-virus bij het grote publiek te vergroten. Ieder jaar aan het begin van het RS-seizoen willen wij extra aandacht geven aan het RS-virus. Dit doen wij bijvoorbeeld via nieuwsberichten op onze webpagina en Facebookpagina, maar ook via het verspreiden van flyers en posters aan lokale zorgverleners, zoals kinderdagverblijven, consultatiebureaus en huisartsenpraktijken. Op deze plekken komen veel jonge ouders en door middel van onze posters, in combinatie met de flyer, hopen wij deze doelgroep te informeren over het RS-virus en bewust te maken van de mogelijke impact op pasgeboren kinderen. Verder hebben wij nog een factsheet met de belangrijkste informatie over het RS-virus op een rij.
Downloads uitklapper, klik om te openen
RSV-Patiëntennetwerk heeft een aantal voorlichtingsmateralen ontwikkeld voor de jaarlijks “STOP RSV campagne”: