Esther: ‘Onze dochter Marjolijn is in augustus 2010 geboren na een zwangerschapsduur van 34 weken. Eind november, wanneer Marjolijn drie maanden oud is, werd ze verkouden en spuugde steeds vaker haar fles uit. Op een dag ben ik met haar naar de huisarts gegaan, omdat ze ook wat benauwd overkwam. De huisarts stuurde me meteen door naar het Hofpoort Ziekenhuis met de diagnose RS-virus.’

Haar longen raakten in een spasme

‘In het ziekenhuis gaf ik Marjolijn nog even de fles, maar een verpleegkundige zag dat Marjolijn het veel te benauwd had om de fles te kunnen drinken. Ze werd gelijk opgenomen en voorzien van extra zuurstof. Vanaf dat moment ging het snel achteruit. ’s Nachts ging de telefoon. Het was het ziekenhuis. Het ging erg slecht met Marjolijn en ze moest worden overgebracht naar het WKZ. Een speciaal IC team van het WKZ was onderweg om Marjolijn op te halen, maar ze moest eerst gestabiliseerd worden. Vanwege al het slijm raakten haar longen in een spasme. Hierdoor was het lastig om een tube in te brengen en haar aan de beademing te krijgen. Uiteindelijk is het gelukt en zijn we ’s ochtends zijn met een hartslag van 210 achter de ambulance aangereden.’

De hart-long machine stond klaar

‘In het WKZ aangekomen waren ze druk om Marjolijn op de IC te installeren. Een bataljon met artsen in witte jassen om haar heen, allemaal snoertjes, monitoren, piepjes, beademingsapparatuur. Wij konden alleen maar afwachten. Marjolijn moest het zelf doen, want tegen dit virus is geen geneesmiddel. Het enige wat ze voor haar konden doen is haar monitoren en zorgen dat ze al haar energie zou besteden aan het bestrijden van het virus. Marjolijn was aan het vechten en wij konden NIETS doen.’

‘We wisten niet of ze de piek van de ziekte al had gehad, of dat ze die nog moest krijgen. Na een paar dagen ging het nog slechter met Marjolijn. Ze reageerde niet goed genoeg meer op de beademing. De artsen hadden overleg gehad met het Erasmus Kinderziekenhuis in Rotterdam en daar stond een team klaar om haar aan de ECMO (hart-long machine) te leggen. Marjolijn hoefde dan helemaal niets meer te doen, de machine zou het van haar over nemen. We waren met stomheid geslagen. Hoe kon dit gebeuren?!’

Werken aan herstel

‘Gelukkig is het niet zo ver gekomen. Die nacht is ze hersteld: ze had haar piek gehad. . Ze ging de goede kant op. Ruim anderhalve week later is ze van de IC afgekomen en heeft ze nog een tijd moeten herstellen in het Hofpoort Ziekenhuis. Onder andere om opnieuw te leren drinken en eten, want door de beademingstube in haar keel duldde ze niets meer in haar mond.’

Hoe gaat het nu?

‘Ruim drie jaar lang heeft Marjolijn nog erg veel last gehad van o.a. benauwdheid en longontstekingen. Haar longen hebben zo’n opdonder gehad, dat ze erg gevoelig was voor bijna iedere weersverandering. We hebben ons leven behoorlijk moeten aanpassen aan haar ritme, want als we daar van afweken werd ze weer ziek.’